IBD, Eosinophile Gastritis - jetzt Bauchspeicheldrüsenentzündung S. 8

Oh Manu das ist ja schwer da die richtige Medikation zu finden.

das ist ja echt bescheiden. vielleicht bringt das mit den schmerzmitteln ja etwas

Das ist alles irgendwie unbefriedigend

Haben die denn einen Spezialisten für Gastroenterologie? Und für Allergien?

Vielleicht haben die ja eine Idee

Hey Manu! Was les ich da… oh, ne, als ob Du nicht genug so sondieren und zu pflegen hättest zur Zeit. Dass es nun auch mit Charly noch schlimmer geworden ist, tut mir so sehr leid.

Ich schreib mal einfach was, was mir dazu einfällt. Muss nicht helfen, aber wer weiß, auf was für Gedanken es Dich vielleicht bringt:

Ich habe ja nun viel Erfahrung mit meinem Körper und mit Ärzten und mit Diagnostik. Ich kenne die Grenzen aller drei und ihre Möglichkeiten. Diagnostik ist harte Detektivarbeit in vielen Fällen. Selbst wenn man 12 Stunden von zwei Chef- und zwei Oberärzten (gemeinsam) betreut wird, muss das nicht heißen, dass eine Lösung gefunden wird. Oft wird dann ausprobiert und abgewogen, was das geringere Risiko ist und was helfen könnte.

Ich hatte mal als Reaktion auf eine tiefgreifende Therapie eine Invagination (auch Kokkade) genannt. Bekommen eigentlich nur Kinder und durch CT, Röntgen und Ultraschall fand man zunächst nichts. Außer dass ich eben vor Schmerzen fast ohnmächtig war und nicht auf Klo konnte (im Krankenhaus).
Die Ärzte lehnten über den Bildern und grübelten in meinem Beisein, ein Arzt streichelte meinen Arzt und sang dazu das Pumuckellied (kein Scheiß! ) Die Chirurgen wollten mich schon aufschneiden und einfach mal gucken, aber da wär ich wohl gestorben, weil ich keine Blutplättchen hatte zu der Zeit. Also hat der Hämatologe "NEIN" gesagt. Irgendwann sahen sie eine ganz leichte Verdickung der Darmwand. Bei noch genauerem Hinsehen unter einem dann angeordnetem speziellen Ultraschall sah man die Ineinanderstülpung der Darmwände (wie wenn ein Schlauch ineinander geschoben wird, so dass er sich verschließt - kein sichtbarer Darmverschluss) Daraufhin bekam ich unter Röntgen einen sehr festen Einlauf mit Kontrastmittel, so dass man sehen konnte, wenn sich etwas löst. Ich weiß nicht mehr, wieviel Liter da rein gingen und ich bin wiederum fast ohnmächtig geworden, aber es löste sich etwas und ich wurde dann auf Toilette gebracht, wo ich alles "absetzen" konnte! Das war schöööön! Es hat dann allerdings einige Tage gedauert, bis sich der Darm wieder soweit gefüllt hatte, bis ich wieder ganz normal auf Toilette konnte, denn es war ja nichts drin. Daher habe ich mich fast gewundert, dass Charly nach 3 Tagen schon wieder einen Einlauf bekommen hat. Ich habe damals irgendetwas weichmachendes (ich glaube Milchzucker) bekommen, so dass der Stuhl sich nicht verhärtet hat. Leider haben sich durch den "Knall", den die in der Röntgenabteilung herbeigeführt hatten, die Bakterien von Dünn- und Dickdarm vermischt, so dann sich dann eine ganze Zeit sagen wir mal leichte Probleme hatte: Ich konnte Essen, was ich wollte und habe nicht ein Gramm zugenommen, der Körper hat extrem viel Zucker verbraucht (ich habe mir irgendwann um meine Zähne Sorgen gemacht) und ich hatte explosionsartige Durchfälle mit Krämpfen. Irgendwann haben sie das dann auch (nach meinem Nachforschen) durch einen Atemtest herausgefunden und ich habe ganz bestimmte Antibiotika bekommen. Ab da habe ich wieder gesund gegessen und alles war normal.
Das heißt nicht, dass davon etwas auf Charly zutrifft, aber es gibt eben Dinge, die man mit der normalen Diagnostik nicht sieht.
Meine Eosinophilen sind übrigens durch meine Haut-GvHD (Spender-gegen-Wirt-Reaktion nach KMT) erhöht. Die erhöhten Eosinophilen sprechen immer für einen Kampf im immunologischen Bereich, aber auch als Beteiligung an Entzündungsprozessen. Da gibt es aber von nicht so schlimm bis sehr schlimm die ganze Bandbreite. Mach Dich da nicht verrückt. Du kannst nur das in dem Moment Beste für Charly tun.
Vielleicht könntest Du tatsächlich mal einen Darmspezialisten in Erfahrung bringen. (Siehe Doreen)
Einfach so, ohne zu wissen wozu, bei so einem Problem, mit dem Essen etwas zu verbessern versuchen, finde ich zu schmalspurig gedacht.

Und bei mir gibt es im Moment auch ganz unterschiedliche Meinungen zu meinen Beschwerden und der Prioritätensetzung. Ich habe mir gut überlegt, warum ich wem vertraue und halte mich daher an die Anweisungen eines behandelnden Arztes. Deswegen ist es natürlich nie unerheblich, sich zumindest ein kleines Bild zu verschaffen und sei es über Erfahrung, Spezialisierung oder Bauchgefühl zu dem Zentrum / Arzt.

Übrigens: Wenn er sich massieren lässt, bist Du sicher, dass er Schmerzen hat?
Ich drück Dich!

Diese langwierige Dagnostik macht einen kirre hoffe daß bald etwas gefunden wird daß es dann zu bekämpfen gibt.

Tapfere Oli

Wie sieht es denn aktuell aus, Manu?

Hallo Manu,

habe den ganzen Thread heute erst angelesen... das hört sich ja alles nicht so gut an, besonders wenn die Ärzte mit ihrem Latein am Ende sind... wenn weiter nichts passiert, würde ich auch zu einem anderen Ärztestamm wechseln.
Ich finde es schon komisch, das nicht raus zu bekommen ist, warum sich die "eosinophilen Granulozyten" so vermehren, weiß jetzt nur, das man bei leichten Eosinophilien oft keine Ursachen findet.

Mit dem Pipi würde ich mir auch Gedanken machen, trinkt er denn genug, wenn er schon kaum etwas ißt?
Du meinst ja er hätte keine Schmerzen (man weiß es ja leider auch immer nicht wirklich)... aber aufgrund von Schmerzen kann ja auch manchmal kein Urin abgesetzt werden, weil eventuell der ganze Darmbereich verkrampft ist...?

Ich wünsche dir das es dem Kleinen bald besser geht, doch noch die Ursache gefunden wird und du dir nicht mehr soviel Sorgen machen mußt.
Und immer diese Einläufe... das stelle ich mir ja sehr unangenehm für den Kleinen vor... Ach Mann, was sie aber auch alles bekommen...

Mensch, jetzt war er schon wieder so lange nicht mehr auf dem Klo, und klar, wegen des Urinabsatzes würde ich mir auch Sorgen machen.
Das kann doch nicht sein, dass keine Ursache gefunden wird! Irgendwas muss er doch haben! Auch, wenn es natürlich schön ist, dass er eigentlich gut drauf ist.
Tja, vielleicht wirklich in eine andere TK fahren. Oder erstmal anrufen, erzählen, was schon alles gemacht wurde ohne Befund und ob es sich lohnt, dahin zu kommen, ob die noch andere Ideen haben?
Ihr tut mir so leid, es ist so schlimm, wenn man im Prinzip nichts tun kann

Ist das schön das es nun eine Sorge weniger gibt.